Bijuterias da Maria

domingo, março 09, 2008

1 passo em frente, 2 passos atrás...

Pois é... conseguimos o 2º ventilador para o Tiago, o que de facto foi uma coisa muito importante para o ele, mas agora estamos de novo com um grande problema para resolver.
O estudo genético que estava em curso, para sabermos qual o gene afectado com a doença, está parado, por falta de verba, segundo o hospital D. Estfânia. Este estudo é essencial para nós, pois só assim poderemos pensar em ter outro filho com segurança (pelo menos para esta doença). Com esse estudo podemos saber nas 10 semanas de gestação, se o feto está ou não afectado pela doença. Mas para isso temos de saber qual o gene que tem a mutação. O primeiro gene, que seria o mais provável que tivesse a mutação veio negativo, e demorou quase 1 ano.

Este estudo é caro e estava a ser feito em França, através do Instituto Jacinto Magalhães no Porto, mas agora foi transferido para a parte genética da Estefânia. Ninguém nos disse que o estudo tinha parado. Faltam ainda verificar 4 genes, que podem ser portadores da doença.

Ficámos revoltados. Inicia-se um estudo que é fundamental para uma família conseguir ter um filho, mas simplesmente para-se esse estudo porque dizem que não há dinheiro. Há dinheiro para Expos 98, para meia dúzia de estádios de futebol, que agora estão ás moscas, há dinheiro para aeroportos, para TGV's, há dinheiro para pagar salários milionários a gestores de empresas públicas, etc., etc., mas para um simples estudo que pode ajudar uma família a ter outro filho, para isso já não há. E estamos a falar de alguns milhares de euros, para os 4 genes ainda em falta, e não de milhões e milhões para as outras coisas que mencionei.

É muito bonito terem criado um dia dedicado às doenças raras, criarem fundações e instituições para essas doenças, mas objectivamente esses organismos pouco ou nada podem fazer, já que o Estado não os apoia. Divulgam informações e pouco mais. Os problemas destas famílias não são resolvidos apenas com informação, é preciso acção.

Queríamos muito ter outro filho. Era muito importante para o Tiago, que gosta muito de crianças, e que poderia ser muito estimulado com um irmão (ou irmã). Reparamos que quando a nossa afilhada fica connosco, que o Tiago fica muito atento, risonho, e gosta muito que ela lhe toque, etc. Para nós também era importante, porque de alguma forma poderia 'compensar' alguma tristeza do dia a dia, se é que isso e possível.

Infelizmente não temos o dinheiro, por isso não vamos desistir até que o Estado cumpra com as suas obrigações. Temos esse direito, nós e todas as outras famílias nesta situação. Vamos fazer tudo por tudo para conseguir que o estudo avance novamente.