Bijuterias da Maria

Novo cantinho

2008-11-20T19:41:00.003+01:00

Pois é, a Projectos Globais, empresa que me fez a loja, ofereceu-me como 'prenda de Natal' um cantinho só para mim.

Assim, vou deixar de publicar artigos neste blogue. Todos os artigos foram copiados para o novo blogue. Infelizmente os comentários não puderam ser copiados.
Este blogue fica por aqui, pois muitas pessoas ainda têm este endereço. Já não é possível fazer comentário neste blogue.

O novo endereço é: www.mariapoeiras.com

O link para a loja está logo no cimo, à esquerda.

Sem palavras....

2008-10-28T16:33:00.001+01:00

Vejam os vídeos no link abaixo:

http://baxaali.blogspot.com/2008/06/team-hoyt-ironman-fantstico.html

http://asminhaspedaladas.blogspot.com/2008/02/relao.html

Amor a um filho...

A rampa...

2008-10-11T12:05:00.002+02:00

Pois é... já faz uns 3 meses que enviei um email para Câmara Municipal de Oeiras a solicitar a construção de uma pequena rampa, para que o carrinho do Tiago possa sair em segurança do prédio. Responderam-me que reencaminharam o email para o Arquitecto Não Sei das Quantas. Até hoje...

Comecei a imaginar o que se estará a passar, e aqui vai a minha opinião:

O Arquitecto Não Sei das Quantas recebeu o email, e prontamente meteu mãos à obra. Noites e noite sem dormir, agarrado ao Autocad, a projectar a rampa perfeita. Elaborou depois o modelo 3D e mandou fazer a maquete. Passado uns dias veio a dita. Mereceu um lugar de destaque no escritório, com direito a iluminação à medida. Foram convocados todos os colaboradores do departamento para verem tal maravilha da arquitectura. Houve festança até às tantas com champanhe e tudo o mais.
Dois dias depois, porque houve 1 dia para curar a ressaca, o Arquitecto convoca uma reunião com o Engenheiro, para discutirem os vários aspectos da construção da rampa. Após 3 almoços e 1 jantar, lá conseguiram chegar a um acordo. Penso que a desavença era sobre os materiais a usar na construção da rampa. Posto isto, o Engenheiro chama o Encarregado de Obras, que é o tal Engenheiro Sem Curso. A única diferença para o Engenheiro, é que o Engenheiro Sem Curso consegue fazer os mesmos cálculos que o Engenheiro sem usar calculadora. Depois de várias horas, o Encarregado vai chamar os seu colaboradores, o Mestre de Obras e o Servente.
Chegam ao local da obra (parece que a coisa vai mesmo para a frente), e vá de começar. Mas quando Mestre tenta começar, nota que tem as mãos a tremer, e diz que precisa de tomar um cafézito, coisa de 5 minutos. O Encarregado aceita e lá vão os três. Passados 45 minutos, 3 aguardentes velhas e 1 bagaço, voltam ao trabalho. Agora sim, é sempre a aviar... A meio da construção da rampa, esta desmorona-se. O Mestre fica aterrorizado. Nunca na vida uma obra sua tinha colapsado. Fica traumatizado e necessita de apoio psicológico. O Servente é despedido por não ter feito o cimento com a consistência necessária. Passado uns dias é preso, por ter tentado roubar um banco. A obra fica parada até que o Mestre de Obras recupere. A recuperação foi longa e dolorosa, mas voltou ao trabalho. O Trio Maravilha volta ao local para, agora sim, terminar a obra. Alguns dia depois, ainda a obra não tinha terminado, um habitante do prédio, que era padeiro, e que se levantava às 5 da manhã, para depois voltar para casa às 9 para dormir, reclamou que a obra não o deixava dormir. Interpôs um Providência Cautelar e a obra foi embargada.
O Juiz, depois de analisar todos os dados, decidiu que era uma obra de interesse público, e mandou continuar a obra.
E eis que a obra é terminada. A rampa está feita. É um grande acontecimento, merece altos elogios com muita pompa e circunstância. Estamos todos contentes. O Engenheiro diz que é uma obra de engenharia, só comparada talvez, com a Ponte Vasco da Gama.

E pronto, acho que é isto que vai acontecer. Penso que neste momento a coisa deve ir ainda no 2º almoço entre o Arquitecto e o Engenheiro.

Nota: a rampa tem apenas 20cm de altura no início, junto à saída a porta, 70cm de largura e sensivelmente 1m de comprimento.
O prédio é semi-camarário, ou seja, metade dos apartamentos foram vendidos pela câmara, e a outra metade pela empresa de construção, tem apenas 7 anos. É triste que não tenham pensado nas acessibilidades para pessoas deficientes.

Encontro...

2008-09-23T19:26:00.005+02:00

Pois é, já à algum tempo que andávamos a combinar, mas este fim de semana é que foi. A Grilinha e a Lobita vieram até Carnaxide visitar-nos com os seus filhotes. Foi uma tarde muito agradável, com direito a bolo e tudo e posso dizer que estava muito giro e delicioso. O J.P. com o sorriso lindo que ele tem, só queria era os brinquedos do Tiago e a Sara com aqueles olhos que contagiam qualquer um e com um falar doce,a querer tirar os brinquedos ao J.P. O Tiago gostou muito. Não é costume ter tanta gente no seu quarto, principalmente crianças. Com os olhos muito arregalados, prestava atenção a tudo, e de vez em quando lá soltava um sorriso.

Foi espectacular.

"Nunca desencorajem ninguém, que continuamente faz progressos, não interessa quão lento ele é."

Platão

Divulgar

2008-09-02T18:56:00.004+02:00

Olá,

Para quem já conhece os Acolchoados de Amor,é só para divulgar que o site já está pronto http://lovequiltsportugal.pt.vu, também tem o Forum do projecto http://acolchoados.com.
Para quem não conhece, faça uma visita, é importante fazer estas crianças sorrirem.

Obrigada

Regresso de férias

2008-08-25T12:49:00.002+02:00

Olá a todos, estive de 'férias' como sempre, no Alentejo, na casa dos meus sogros. Dá para recarregar as baterias e fugir um pouco ao stress da grande cidade. Este ano o calor não foi tão grande, mas o Tiago não se deu muito bem. Logo no 2º dia, apareceu-lhe uma mancha vermelha no queixo. Parecia ser uma picada de insecto. O pior foi que começou a alastrar para a cara, pescoço, ombros, braços, etc. Manchas vermelhas como se tivesse apanhado um escaldão. Quando lhe tocávamos sentíamos o calor. O Tiago, coitadinho, queixava-se muito. Foi um médico da zona lá a casa e receitou-lhe um antibiótico de espectro estreito e uma pomada à base de calamina. Não melhorou. Fomos de imediato para o Hospital de Évora. Lá conseguiram arranjar uma veia para lhe darem um antibiótico mais forte. Depois de algumas horas, parece que fez efeito. Receitaram-lhe o Zyrtec (anti-histamínico) e umas gotas à base de cortizona. Só que eram os dois de 24h/24h, o que se revelou insuficiente. Já estava nas costas braços e mãos. Tentámos então telefonar ao nosso pediatra da Estefânia, antes de irmos para Lisboa. Conseguimos contactá-lo, mesmo ele estando de férias. Receitou-lhe então um antibiótico específico para prurido, infecções da pele, etc, uns comprimidos de predislona (acho que foi isto), também à base de cortizona, mas com intervalos de 8h. E também uma pomada (Fenergan), para o prurido, picadas de insectos, alergias, etc. Também nos disse para misturarmos na água de banho, Maizena, porque parece que alivia.
Não sabia disto. O pediatra disse-nos logo que o que os médicos de Évora lhe receitaram, não iria fazer nada. O problema é que, quando vêm o Tiago assustam-se um pouco, e têm medo de lhe receitar alguma coisa mais 'forte', com receios de efeitos secundários.
O facto é que o Tiago começou logo a melhorar, e assim já não tivemos de vir para Lisboa.
Mas a alergia não foi logo embora. Embora mais fraca, ainda chgou aos pés. Só depois é que desapareceu. A 1ª semana de férias não foi grande coisa, devido à preocupação e noites mal dormidas, mas felizmente as coisas melhoraram. Com medo, o Tiago já só saía para a rua lá para as 7, 8 da tarde. Estava fresquinho, sem muito calor, e ele gostava.
E pronto, foi assim. Já cá estou de novo. Vou começar a bijuteria, para ver se consigo colocar coisas novas na loja, assim que despachar as encomendas antigas.

Famílias solidárias com a deficiência aspiram a um lar residencial

2008-07-18T11:53:00.000+02:00

Foi-me solicitado pela Sra. Maria Prazeres Quintas, mãe de um rapaz já com 30 anos, o Tiago, que é multideficiente, que divulgasse a seguinte informação:

"Famílias solidárias com a deficiência aspiram a um lar residencial.

Associação de Famílias Solidárias com a Deficiência quer construir a médio prazo um lar residencial. Para angariar fundos vai lançar no próximo dia 29, na Casa da Cultura, um CD com canções de artistas conhecidos e um DVD com histórias dramatizadas pela Bonifrates

O projecto chama-se “Cavalo Azul” e compreende um CD com canções de artistas como André Sardet, Brigada Victor Jara, Camané, Filipa Pais ou Inês Santos, e um DVD com histórias dramatizadas pela Bonifrates e alunos da Universidade de Aveiro. O lançamento está marcado para o próximo dia 29, no salão polivalente da Casa Municipal da Cultura, em Coimbra.
CD e DVD podem ser adquiridos por 12,5 euros na Casa da Cultura (no dia do lançamento) e depois nos postos de venda do Diário de Coimbra, como explicou Maria dos Prazeres Quintas, presidente da Associação de Famílias Solidárias com a Deficiência.
A iniciativa pretende alertar e mostrar o deficiente dentro de outra dignidade. «Não é só pedinchar. É dar qualquer coisa de valor em troca», explicou Maria dos Prazeres Quintas, mãe do Tiago, hoje com 30 anos, e multideficiente.
Na sessão de apresentação do projecto, que ontem teve lugar na Casa da Cultura, Maria dos Prazeres Quintas manifestou o desejo da instituição em construir um “lar de apoio temporário” «uma espécie de hotel onde possamos deixar os nossos filhos». Um objectivo que a associação anuncia como de médio prazo e que passa também pela prestação de apoio domiciliário.
Mas para isso são precisas verbas e, nesse sentido, a instituição pretende angariar novos sócios e fundos. Daí o lançamento do CD e do DVD.
Maria dos Prazeres Quintas disse que existe um terreno em vista, em Castelo Viegas, onde poderá ser construído o lar. O terreno tem cerca de 12 mil metros quadrados e é arborizado.
Dramas são muito grandes

Mário Nunes, vereador da Cultura, considerou que a sociedade tem a obrigação absoluta de poder acolher nos seus braços e dar condições de qualidade de vida àqueles que por razões várias não as têm. Como por exemplo as famílias que têm pessoas com deficiência que vão envelhecendo. Para resolver essas questões, defendeu Mário Nunes, terá de haver centros de acolhimento.
Maria dos Prazeres Quintas disse que «os dramas são muito grandes». Como, por exemplo, um casal que está na casa dos 80 e com um filho com quase 50 anos. Acrescentou que para acolher o casal poderia haver solução mas para o filho não.
A longo prazo, a associação ambiciona pela construção de residências assistidas para as famílias de deficientes e comunidade local. Como já existe em Lisboa. «A sociedade tem de se organizar porque os pais actuais já não têm as facilidades de outros tempos», disse Maria dos Prazeres Quintas. «Já não têm onde deixar os filhos», explicou.
A Associação de Famílias Solidárias com a Deficiência tem a sua sede na Rua Direita, 108, num espaço cedido pela Câmara de Coimbra. É uma instituição de solidariedade social, sem fins lucrativos, que tem por objecto o apoio a crianças e jovens portadores de deficiência física e mental e às suas famílias."

Quem quiser mais informações sobre o CD e o DVD podem contactar os seguintes números:
Maria Prazeres Quintas
Telf: 239 814 022
TM: 96 326 33 03

Tiago Mendes

2008-07-11T20:57:00.000+02:00

Olá a todos. Podem visitar a loja no link no cimo deste blog.
Este é o meu filhote. É para ele, e por ele que fiz este blog, como podem ler do lado direito. O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita (Charcot Marie-Tooth). É uma doença que pode acontecer 1 em 100.000. No caso do Tiago até pode ser o único em Portugal. Na nossa família não há atecedentes. Na consulta de aconselhamento genético disseram-nos que, no nosso caso, pode acontecer 1 vez em 4 (25% de probabilidade de a criança nascer com a doença). A doença caracteriza-se pelo facto de o corpo não produzir mielina, que é a camada que reveste os nossos nervos e é responsável pela condução dos impulsos nervosos enviados pelo cérebro. No Tiago esses impulsos não chegam ao destino, e por isso o Tiago não se consegue mexer. Mas pronto, enquanto eu puder (haja saúde), nada lhe irá faltar. O nosso sangue está em análise num laboratório em França, para ver se se consegue descobir qual o gene que tem o 'defeito', pois só assim poderemos pensar em ter um outro filho. Nesse caso temos a possibilidade de fazer um diagnóstico pré-natal ás 10/11 semanas e ver se o feto tem ou não esse gene com defeito. Podíamos arriscar, já que as hipóteses são de 1 em 4, mas não o faremos, porque a angústia de que podemos passar pelo mesmo é demasiada, e nem sei se aguentava passar por tudo novamente.

Voltarei mais tarde.

Olá,

se ainda não repararam, tanto aqui no blogue, como na loja, existe um espaço onde estão alguns links de interesse, patrocionados pelo Google. Ao princípio hesitei um pouco em colocar publicidade, mas lá decidi em a colocar. Mal não faz.

Cada vez que alguém entra num desses links, esse clique é contabilizado na minha conta. Quantas mais pessoas carregarem nesses links, mais cliques são contabilizados. No fim do mês, são contabilizados todos esses cliques, e eu recebo a quantia correspondente. Não é uma fortuna. Para receber algo que se veja, tinha de chegar ao fim do mês com milhares e milhares de cliques nesses links.

Por isso, não custa nada, quando visitarem este blogue ou a loja online, se se lembrarem, visitem esses sites. Até pode ser que vos interesse.

Obrigado.

2008-06-06T17:02:00.002+02:00

Olá a todos,

Cá estou novamente, mas desta vez para falar de uma grande amiga a Helena que conheci logo que criei o blog. De imediato começou a haver uma grande cumplicidade e amizade entre nós, por isso conheço muito bem esta história. Claro que tenho outras amizades, mas vim falar desta amiga, porque ela tem um sonho de amor, ver o seu lindo menino o JP que tem paralisia cerebral, ter uma melhor qualidade de vida no seu futuro.
Sabemos que, infelizmente no nosso País, existem muitas dificuldades no apoio a estas crianças especiais, por isso é que esta mãe luta por este amor.
O JP é uma criança maravilhosa, eu conheço-o bem, sou sua amiga, e apesar de ser uma criança especial, não deixa de ser uma criança como todas as outras. Apenas precisa
de fazer algumas terapias para que possa melhorar as suas limitações.
O JP poderá encontrar soluções nos tratamentos que irá encontrar em Cuba, mas todos sabemos que é muito dispendioso, por isso vinha solicitar a vossa contribuição para o bem estar do JP. O vosso contributo será bem vindo para estes pais, o qual ficarão eternamente gratos.

Aqui vai o blog: Grilices, para que possam conhecer melhor a história desta minha amiga e do meu amiguinho JP. Lá poderão encontrar toda a informação necessária.

Eu vou fazer força para que tudo corra pelo melhor.

Muito obrigada a todos.

Notícias

2008-06-04T11:37:00.002+02:00

Olá a todos,

Antes de mais quero agradecer a todos os comentários feitos aqui a perguntar pelo Tiago. O Tiago está bem, não tem havido surpresas, e está estável. Agora com elevador, já podemos descer com ele até à rua, nos dias de mais calorzinho, o que não tem acontecido, pois o tempo não tem ajudado. Mas parece que desta é que é. Existe uma creche, que era mesmo em frente da nossa antiga casa, e que agora fica a 200 metros. Já combinámos com os responsáveis para que o Tiago possa de vez em quando passar lá um bocadinho (eu vou com ele, claro). Vai-lhe fazer bem conviver com outras crianças.

Fui convidada pela Primeira Dama (Dra. Cavaco Silva) para um almoço com mais outras 17 mães que têm filhos com problemas, no Palácio de Belém. O almoço correu bem, e conseguimos expor todas as dificuldades que temos no dia a dia, para além da falta de apoio do Estado nestas situações. A Primeira Dama mostrou-se muito receptiva e é uma pessoa bastante simpática e sensível.

Em consequência deste almoço, fui convidada, eu e mais outras 2 mães, a fazer uma entrevista para o programa '30 Minutos' que passou ontem na RTP, depois do Telejornal.

Já agora, aproveito este espaço para vos pedir a todos, que se conhecerem alguém que ande à procura de casa, que a nossa antiga casa ainda está à venda. Tem sido difícil, com o mercado imobiliário em crise, os juros a aumentar, etc, vender a casa. Temos 3 anos de carência no banco, pelo que nesses 3 anos, as prestações são mais baixas do que o normal, mas nesses 3 anos temos de vender a casa. As coisas não estão fáceis.

É uma boa casa. Se o Tiago não tivesse este problema, nunca teríamos saído de lá. É um 3º andar, 4 assoalhadas, 2 WC, cozinha remodelada com forno, fogão, exaustor e esquentador (gás natural) e ligação TVCabo, 2 varandas fechadas com vidro duplo e estores térmicos, chão em taco afagado e envernizado. Vista desafogada, num lado com vista para a serra de Carnaxide, e no outro com vista panorâmica sobre a vila. O sol nasce de um lado e põe-se no outro. Tem bastante luz. Não tem problemas de estacionamento e a vizinhança é boa e sossegada.
Já sabem, se conhecerem alguém, avisem.

Obrigado a todos

Liga Portuguesa de Deficentes Motores

2008-06-03T10:55:00.000+02:00

Olá de novo. Este mês tem sido pródigo em divulgações. Mas vale a pena. São instituições que ajudam em muito as pessoas com deficiência, e por isso penso que devem ter todo o apoio que possamos dar. Aqui fica o da LPDM:

"Aos Pais,

À semelhança de anos anteriores, Os Pequenos Violinos da Metropolitana vão encerrar o ano lectivo com um concerto de solidariedade, este ano lectivo a favor da Fundação LIGA. Contamos com a vossa presença e a vossa participação na divulgação desta iniciativa a todos os vossos contactos pessoais e profissionais. Com a vossa colaboração vamos tentar encher a Aula Magna!!!

Obrigada

Mafalda Faria"

NOTA: se tiverem problemas na visualização das imagens, cliquem com o rato em cima delas, para que as vejam em formato grande.

E mais uma...

2008-05-21T11:43:00.008+02:00

É verdade. Mais uma mãe, e família, que por falta de apoio do Estado, e porque os nossos médicos (muitos deles) simplesmente lavam a mãos, e não querem saber, nem fazem um esforço para isso, procuram apoio para melhorar a condição de vida da sua filhota, a Íris. Temos de ser nós, pais, a lutar pelo que acreditamos, e por vezes com resultados que deviam deixar esses médicos a pensar se escolheram a profissão correcta, ou então mudar o seu comportamento perante os doentes.

Aqui vai o testemunho da mãe da pequena Íris:

"O que nos dá a força diária que precisamos para continuar esta luta é o sorriso lindo que a Íris faz quando nos ouve, principalmente o irmão de 6 anos que a adora.

A Íris tem microcefalia, paralisia cerebral e atrofia óptica não sabemos o que realmente ela vê. Mas temos que tentar melhorar o bom que ela tem, embora seja muito limitado, para a frente é que é caminho. Lamento muito mas não vou seguir o conselho dos médicos Portugueses que é "a Senhora tem que esperar que ela cresça e depois é que se vê o que ela vai conseguir fazer" então e depois dizem que já é tarde dizem "se tivesse vindo mais cedo".

Já está marcada uma entrevista no Você na TV para o dia 29 de Maio, e nós vamos para Cuba no dia 30 de Maio. Eu tenho consciência perfeita que os médicos de Cuba não fazem milagres, mas tenho que tentar."

O link para o site é:

http://www.sosiris.miguelserpe.com/

Se puderem visitar, nem que seja para enviar uma mensagem de esperança e de apoio.

Obrigado

Divulguem, por favor.

2008-04-13T23:11:00.004+02:00

Amigos e amigas,

mais uma mãe coragem que arregaçou as mangas e não se deixou ir abaixo face à situação que se lhe deparou. Esta mãe tem uma filha, a Rita, com paralisia cerebral. Para tentar mudar alguma coisa na sociedade em relação ás crianças diferentes, resolveu escrever um livro, o qual vai ser lançado no dia 5 de Maio.

O objectivo do livro é sensibilizar as pessoas para com as crianças diferentes e transmitir que cada um de nós pode ser uma fada para estas crianças.

O lançamento é no museu das crianças em Lisboa(museudascriancas.eu) fica dentro do Jardim zoologico, ás 18.30.

Aqui vão as informações a divulgar:

- Título do livro:"O Sonho cor-de-verde da Rita"
- Editora Gailivro-Grupo Leya
- Preço do livro(incluido o CD) 16,90 euros
- Está á venda apartir de dia 1 de Maio nas grandes superficies comerciais(Continente/Jumbo/Fnac etc) procurar no sector Infanto-Juvenil ou em novidades.
- Se alguém não encontrar o livro no mercado (pode esgotar) por favor enviar um mail para: anaritaribeiro@netcabo.pt ou info@ritaeasfadas.com
ou para o telemóvel: 93 476 55 45, para eu o enviar á cobrança.
- Dia 2 de Maio ver programa: Portugal no Coração para saber mais sobre o livro.
- No dia da criança (1 de Junho) gostava que as crianças se concentrassem num lugar ás 15h e tivessem na mão um balão cor de verde (era um gesto a lembrar as crianças diferentes) eu vou lançar o desafio na televisão. Aqui no Porto vou tentar fazer uma concentração em massa.

Quem quiser colocar toda esta informação nos seus blogues está à vontade.

Obrigado

Comentário...

2008-04-03T23:18:00.002+02:00

Recebi o seguinte comentário:

"Maria,
Lamento que o Estado tenha suspendido o auxílio neste ponto. No entanto, não é correcto dizer que isso a impede de ter outro filho. De modo nenhum. Impede-a, apenas, de conhecer a localização da mutação que deu origem à doença do Tiago."

Primeiro, eu nunca disse em lado nenhum que era isso que nos impedia de ter um outro filho. As pessoas têm que ler bem as coisas antes de emitirem opiniões sem sentido e sem qualquer fundamento que apenas mostra que não fizeram um esforço para compreender as minhas palavras no contexto correcto. Eu apenas disse que com esse estudo poderíamos pensar de uma forma segura (pelo menos para esta doença) em ter outro filho. Pensar, pensamos sempre, e não era o Estado que nos ia impedir, mas psicologicamente é um bloqueio.
Agora, sublinho uma palavra do comentário: 'apenas'. Este apenas, se é pequeno para a pessoa que fez o comentário, para nós é do tamanho do universo. Só nós é que sabemos o que passámos e o que actualmente passamos. Pensar que podemos passar por tudo novamente é demasiado, e não íamos aguentar. Neste contexto é um impedimento, quer queiram quer não.

Para quem está de fora, falar é fácil, não imaginam o sofrimento envolvido.

Fazemos assim, eu afirmo aqui: 'Não temos outro filho porque o Estado não assume as suas obrigações", ou então, falamos com o Estado e dizemos: "vocês não querem pagar o estudo, e nós vamos arriscar, mas se a criança vier com a mesma doença, o Estado responsabiliza-se." E então? O que escolhem? Claro... Nada! Nem uma coisa nem outra. É o que o Estado faz pelos seus cidadãos: Nada (ou quase nada). Sabem quanto recebo do estado para ficar em casa a cuidar do meu filho? 163,20 € (incluindo os abonos do Tiago) Acham justo? Eu não. Fazem o cálculo pelo dinheiro que o meu marido trás para casa. Mas depois das despesas todas, fica menos de metade. Deviam fazer o cálculo baseados nesse valor, mas não.

E depois ainda alguém vem defender o Estado nesta situação? Só se for advogado do Diabo.

Desculpem, mas a minha indignação para com o estado é mais que muita já há muito tempo, e no meu caso só tenho a dizer mal. O resto é conversa...

1 passo em frente, 2 passos atrás...

2008-03-09T15:13:00.002+01:00

Pois é... conseguimos o 2º ventilador para o Tiago, o que de facto foi uma coisa muito importante para o ele, mas agora estamos de novo com um grande problema para resolver.
O estudo genético que estava em curso, para sabermos qual o gene afectado com a doença, está parado, por falta de verba, segundo o hospital D. Estfânia. Este estudo é essencial para nós, pois só assim poderemos pensar em ter outro filho com segurança (pelo menos para esta doença). Com esse estudo podemos saber nas 10 semanas de gestação, se o feto está ou não afectado pela doença. Mas para isso temos de saber qual o gene que tem a mutação. O primeiro gene, que seria o mais provável que tivesse a mutação veio negativo, e demorou quase 1 ano.

Este estudo é caro e estava a ser feito em França, através do Instituto Jacinto Magalhães no Porto, mas agora foi transferido para a parte genética da Estefânia. Ninguém nos disse que o estudo tinha parado. Faltam ainda verificar 4 genes, que podem ser portadores da doença.

Ficámos revoltados. Inicia-se um estudo que é fundamental para uma família conseguir ter um filho, mas simplesmente para-se esse estudo porque dizem que não há dinheiro. Há dinheiro para Expos 98, para meia dúzia de estádios de futebol, que agora estão ás moscas, há dinheiro para aeroportos, para TGV's, há dinheiro para pagar salários milionários a gestores de empresas públicas, etc., etc., mas para um simples estudo que pode ajudar uma família a ter outro filho, para isso já não há. E estamos a falar de alguns milhares de euros, para os 4 genes ainda em falta, e não de milhões e milhões para as outras coisas que mencionei.

É muito bonito terem criado um dia dedicado às doenças raras, criarem fundações e instituições para essas doenças, mas objectivamente esses organismos pouco ou nada podem fazer, já que o Estado não os apoia. Divulgam informações e pouco mais. Os problemas destas famílias não são resolvidos apenas com informação, é preciso acção.

Queríamos muito ter outro filho. Era muito importante para o Tiago, que gosta muito de crianças, e que poderia ser muito estimulado com um irmão (ou irmã). Reparamos que quando a nossa afilhada fica connosco, que o Tiago fica muito atento, risonho, e gosta muito que ela lhe toque, etc. Para nós também era importante, porque de alguma forma poderia 'compensar' alguma tristeza do dia a dia, se é que isso e possível.

Infelizmente não temos o dinheiro, por isso não vamos desistir até que o Estado cumpra com as suas obrigações. Temos esse direito, nós e todas as outras famílias nesta situação. Vamos fazer tudo por tudo para conseguir que o estudo avance novamente.

Uffa! Já está!

2008-02-14T12:27:00.002+01:00

Até que enfim, já estamos na nova casa. Custou mas foi.

Como já tinha escrito, mudámos para uma casa, a 300 metros da antiga. Mudámos porque a casa nova tem dois elevadores, um dos quais bastante grande, onde cabe a cadeira do Tiago à vontade. Era complicado num 3º andar sem elevador transportar o Tiago pelas escadas abaixo e depois pelas escadas acima. Foi mesmo por necessidade.

Agora é arrumar toda a tralha. Tive de parar com a bijuteria durante esta semana. Chego à noite completamente de rastos e não consigo fazer mais nada. Quase que me 'deito com as galinhas'. Mas pouco a pouco vai indo.

O Tiago continua estável. Agora tem um novo quarto. Vamos pintar as paredes com muitas cores e bonecagem para ele estimular a visão. Nesta casa, como tem elevador, nos dias mais quentes, podemos sair com ele até à rua.

Espero que corra tudo bem.

Vou dando notícias.

Mais uma pequena vitória

2007-12-20T22:51:00.000+01:00

Olá a todos.

Conseguimos o 2º ventilador para o Tiago. Depois de muitos telefonemas e uma ida à ARS, lá veio a confirmação de que o Tiago já podia ter um 2º ventilador. Amanhã já vem cá a empresa que os fornece para nos explicar o funcionamento.

Coincidência ou não, na terça-feira às 2 da manhã o aparelho começou a apitar a avisar de que a bateria estava fraca. Achamos estranho, pois estava ligado à electricidade. Depois de tentarmos ligá-lo a outra fichas, o problema continuava, simplesmente ele não reconhecia que estava ligado à ficha. Tivemos de ligar para o atendimento permanente da empresa, e passado 1 hora chegou o técnico. Nessa espera, a bateria pifou mesmo, e tivemos de estar com o ambu, manualmente, a ventilar o Tiago. Se já tivesse-mos o outro ventilador, bastava apenas mudar e já estava, mas não tínhamos. Mas pronto, agora ficamos mais descansados. Nem quero imaginar se isto se tivesse passado nas férias de verão, quando estávamos no Alentejo.

Continuo na minha luta para entregar as encomendas atrasadas. Há pessoas que entretanto desistem (e com razão), mas aquelas que já pagaram irão receber a encomenda. Queria despachar isto o mais rápido que posso, para começar a colocar outras peças na loja, e mais novidades, mas enquanto tiver esta empreitada em mãos não posso fazer mais nada.

Queria colocar aqui o artigo que saiu nas Selecções do Reader's Digest de Novembro feito pela jornalista Sónia Morais Santos:

Se não nos 'falarmos' mais, quero desejar a todos um Feliz Natal e um Próspero Ano de 2008, cheio de saúde e felicidade.

Obrigado.

4 aninhos....

2007-11-23T18:34:00.000+01:00

Pois é, o Tiago faz 4 aninhos. Vamos fazer uma pequena festinha com familiares. O Tiago gosta de ver pessoas. Também gosta muito de ver aquelas velas que fazem aquelas faíscas, não sei qual o nome dessas coisas. Mas fica vidrado e olhar para isso. Foi mais um ano que passou (falta pouco), e como sempre passámos por um susto, quando ele foi hospitalizado para fazer uma vasectomia e acabou por apanhar uma gastroenterite. Mas tudo correu bem e ele recuperou.

Não sei se puderam ver, mas dei uma entrevista para a praça da alegria na RTP1 o mês passado. Como o programa dá em directo no Porto, e como eu não me podia deslocar até lá, a RTP enviou um estúdio móvel e a Serenela Andrade para me entrevistar em directo. Ela é uma simpatia.
No estúdio no Porto estavam também 3 mães, as quais também deixaram de trabalhar para cuidar dos filhos que têm uma doença. Se conseguir irei colocar aqui o vídeo.

Saiu também nas Selecções do Reader's Digest deste mês (ou dos mês passado, não sei ao certo), um artigo sobre mim e o Tiago a partir de uma entrevista que dei a essa jornalista e que escreveu depois esse artigo. Penso que está muito bem escrito.

Se foi possível também vou ver se posso colocar aqui no blog esse artigo.

Continuo na minha luta com a entrega das encomendas atrasadas, mas lá as vou enviando. Algumas pessoas, quando lhes mando um email a dizer que tenho a encomenda pronta a enviar, até me dizem que já nem se lembravam, outra dizem que se sentiram enganadas, por terem pago logo na altura e não terem recebido nada até agora. A essas pessoas quero dizer que nem que seja a última coisa que faça, mas tenciono enviar todas as encomendas, principalmente aquelas que já foram pagas.

Até breve.

As fotos das férias do Tiago.

2007-09-23T14:34:00.000+02:00

Como prometi, aqui estão algumas fotos do Tiago no Alentejo. Deu-se bastante bem, e quando o colocávamos de novo na cama começava a refilar. Já só queria rua.

Houve dias que era de manhã à noite. Como não estava habituado à claridade do dia, tinha de usar óculos. Depois já se habituava, mas quando ia para o sol era mesmo necessário.

Depois de alguns dias já se notava um bronzeado nas pernas e nos braços.

Foi penas termos de voltar, mas é a vida... Talvez agora na nova casa, com o elevador possamos de vez em quando descer com ele até ao pátio para apanhar um pouco de ar e de sol. Ainda não nos mudámos. A burocracia é muita, mas talvez no princípio de Outubro, a coisa se resolva.

Estamos de volta...

2007-09-07T23:03:00.000+02:00

Pois é... o descanso acabou.

Foram 15 dias muito bons, principalmente para o Tiago, que até ficou bronzeado. Nos próximos dias publico aqui umas fotos.

Mas antes quero esclarecer aqui uma coisa. Houve pessoas que expressaram a sua dúvida em relação à doença do Tiago, porque conhecem ou ouviram de outras pessoas que existem casos em Portugal de Charcot Marie Tooth em que as pessoas vivem mais ou menos uma vida normal. Eu também conheço alguns casos. Quando digo que a doença do meu filho é única em Portugal, é verdade, porque a variante que o meu filho tem (4E), os médicos não conhecem mais nenhum caso em Portugal. Existem várias variante da doença (1A, 1B, 1C, 2A, 2E, etc.). Existem variantes muito leves, em que as pessoas possuem alguma fraqueza nos membros, e têm alguma dores nas articulaçãoes, mas com a medicação certa para atenuar as dores, e fisioterapia constante, levam uma vida relativamente normal. Existem outras, que é o caso do Tiago, que levam à total imobilização do doente. No caso do Tiago também lhe afectou o diafragma (razão pela qual precisa do ventilador), afectou-lhe as cordas vocais, e não consegue deglutir (engolir), por isso é alimentado por uma gastroestomia (buraquinho no estômago, com um tubinho, onde é alimentado com uma seringa).
Infelizmente podem existir pessoas (ainda não conheci ninguém, mas admito que possam existir, neste mundo há de tudo) que exageram um pouco na situação delas ou dos filhos para conseguirem apelar de uma forma mais forte à solidariedade das pessoas. No meu caso não tenho como esconder, existem fotos do meu filho que comprovam a situação, nas revistas e jornais ás quais dei as entrevistas. Porque carga de água teria o meu filho um tubo ligado à garganta?
Se forem à Estefânia e perguntarem pelo Tiago Mendes, toda a gente o conhece, assim como os Bombeiros Voluntários de Carnaxide, que ligam a sirene de vez em quando porque o Tiago gosta do som, quando o vão levar e buscar ao hospital. São incansáveis. Existe também um comentário no meu blog no post 'Encomendas em atraso', de uma pessoa que trabalha na SIC, que não se quis identificar por razões óbivas e que passo a transcrever:

"Trabalho na produçao de programas da SIC.Sei como sao efectuadas as produçoes e selecçoes dos programas de Fátima Lopes e posso assegurar que nenhum caso é aceite por esta sem que haja um escortínio e pesquisa detalhada sobre a situação apresentada antes de ser seleccionada e colocada no ar para os telespectadores. Os meus colegas da TVI que me desculpem , mas o mesmo não se passa nas histórias reais que apresentam, pois apresentam-nas ao publico sem investigação promenorizada, pensando exclusivamente nas audiências. Na SIC recusamos situações por não serem reais embora parecessem. Tal não foi este caso pois após investigação conclui-se que tudo corresponde à realidade sem alteração dos factos.
Deixo este comentário para que, quem tiver duvidas as dissipe e quem tentar escrever aqui para escárnio que hesite ou até nem o faça.
Por ter referido a estação concorrente como prova da forma como os nossos casos são seleccionados e investigados, não poderei colocar o meu nome. Mas não podia permitir acusações que sabemos serem impróprias e incorrectas. Este caso é real, e foi investigado. Tudo o que aqui é descrito corresponde à realidade vivida."

Bem, acho que é tudo. Peço desculpa de ter entrado logo assim, depois destes 15 dias, mas não admito por parte de ninguém a mais pequena dúvida em relação à doença do Tiago e à sua condição. Quem ainda as tiver ou não tem olhos na cara, ou então não é de boa fé.

Até já.

Descanso....

2007-08-20T11:32:00.000+02:00

Olá a todos.

Vou estar ausente até dia 3 de Setembro. É a altura do ano em que tenho mesmo de descansar. Como sempre, vou para uma pequena aldeia no Alentejo, para a casa dos meus sogros. Apenas mudo de casa, porque as rotinas vão sempre ser as mesmas, mas pelo menos não tenho escadas e como tem um quintal grande, consigo sai com o Tiago para a rua e passear um pouco com ele. Faz-lhe bem apanhar um pouco de sol e ar e ver as vistas. Como tenho a minha sogra lá, vou conseguir dormir grandes sestas, e recuperar energias e forças.
Continuo a enviar as encomendas atrasadas, principalmente das pessoas que fizeram logo o pagamento na altura. Pode demorar tempo, mas todas vão receber a sua encomenda.

Depois, quando viermos temos a mudança de casa. Vamos mudar para uma casa, logo do outro lado da rua, mas que tem um elevador grande, onde cabe o carrinho do Tiago, que era só o que nós queríamos. Nem é tanto pela casa, porque a nossa actual é melhor, mas não tem elevador e é um 3º andar. Tem de ser. O valor da prestação até é capaz de ser mais baixo, e nesse aspecto ficamos bem. O prédio tem um pátio grande por baixo, e vou conseguir levar o Tiago a passear de vez em quando.

O pior disto vão ser as mudanças. Mais trabalho e preocupações. Espero que tudo corra bem.

E pronto... é assim...

Desejo boas férias a todos, e não se esqueçam, que embora eu esteja ausente, a loja online está a funcionar à mesma para quem quiser fazer encomendas:

Loja Online

Obrigado

Maria Poeiras

Encomendas em atraso

2007-06-02T16:38:00.000+02:00

De vez em quando recebo um email de alguém a mostrar a sua preocupação pelo facto de me ter feito uma encomenda já à bastante tempo, e de inclusivamente ter feito logo o pagamento, e de ainda não ter recebido a encomenda. Têm toda a razão. Quero dizer a todas as pessoas nessa situação de que nada está esquecido. Como é óbvio tenho tudo registado numa base de dados, e tenho tentado fazer as encomendas mais atrasadas o mais rápido possível. Todos os dias, ou quase todos, vou aos CTT enviar umas tantas. Só que à dias que não consigo fazer nada.

O problema foi que altura que dei as entrevistas na SIC, na TVI e nas revistas e jornais, recebia dezenas e dezenas de encomendas por dia por email. Nunca imaginei ter este volume de encomendas. Entrei em pânico, porque sabia que o meu tempo não chegava para isso tudo. Ainda por cima, as pessoas pagavam logo. Para evitar essa situação, coloquei um aviso na loja a informar as pessoas para fazerem o pagamento após receberem um email a avisar de que a encomenda está pronta a enviar.

Portanto, mais uma vez (já chega a ser chato), solicito a todas essas pessoas paciência e compreensão e que irão receber as suas encomendas. Só pedia que se caso tenham mudado de email ou de endereço, que me avisem, pois desse modo não vou conseguir contactá-las.

Muito obrigado a todos.

Maria Poeiras

Tentar mudar de casa...

2007-05-29T23:02:00.000+02:00

Olá a todos,

Estamos a tentar mudar de casa. Com oTiago cada vez mais pesado, torna-se cada vez mais difícil as deslocações ao hospital de 15 em 15 dias, quando não tem der ser de urgência. Descer e depois subir para um 3º andar por umas escadas estreitas com o ventilador, bilha de oxigénio é obra. São dois bombeiros para segurar na cadeira do Tiago e depois sou eu com o ventilador e a bilha, e temos de ter cuidado, pois os fios não se podem desconectar. Enfim, é mesmo uma aventura, e fico estafada, assim como a segurança do Tiago fica em causa.

O problema de conseguirmos comprar outra casa é que não podemos ficar demasiado tempo à espera de vender a nossa, pois a mensalidade das duas (só os juros) é incomportável. Se conseguirmos vender esta o mais depressa possível era muito bom, pois já temos uma casa em vista e o proprietário até está disposto a esperar um tempo. Não é pela casa, mas sim porque tem um bom elevador, onde cabe a cadeira do Tiago.

Se não fosse esta situação ficávamos bem onde estamos, pois a nossa casa está muito bem situada, tem uma vista desafogada espectacular, tanto de um lado como do outro (nascente e poente), é soalheira e tem boa vizinhança. Temos muita, mas muita pena se sairmos daqui, mas em primeiro lugar está o conforto do Tiago e a segurança dele.

Queria só pedir-vos o favor de se souberem de alguém que ande à procura de casa em Carnaxide, que nos contacte para o telemóvel 96 243 39 19.

É um T3 (4 assoalhadas), 2 WC (um c/ banheira), 1 dispensa, chão em parquet, duas varandas (sala e quarto) cobertas com caixilharia em branco lacado com vidro duplo e estores térmicos. As casas de banho também têm janelas. A cozinha foi totalmente remodelada há 4 anos (canalização, ligação tvcabo, etc.) A pedra do balcão é granito, armários grandes, fogão, forno, exaustor e esquentador (gás natural). O estacionamento é fácil, tem muito bons acessos. Possui uma arrecadação (sotão) comum.

Se souberem de alguém....

Muito obrigado.

Alcochoados do Amor

2007-05-05T18:15:00.000+02:00

Quero agradecer aos Alcochoados do Amor e a todas as pessoas que colaboraram na realização desta bonita colcha e almofadinha para o Tiago.

Visitem o site em http://www.acolchoadosdeamor.na-internet.com/

Aqui está o trabalho de cada pessoa nesta oferta.

Muito obrigado a todas.

Comentários no blog.

2007-03-28T15:22:00.000+02:00

Caros amigos e amigas,

Devido a algumas pessoas que nem sequer têm a coragem de se identificar, e que não têm mais nada para fazer do que andar a escrever comentários sem qualquer nexo em blogs, fui forçada a implementar a autorização dos comentários antes se serem publicados. Deve parecer quase "censura", e que só vão aparecer os comentários que eu gosto, mas não é assim. Há pessoas que simplesmente escrevem por escrever sem sequer fazerem um esforço para tentar saber mais sobre o contexto dos blogs. Lêm apenas aquilo que lhes interessa (que é muito pouco), e depois fazem lá um comentáriozito triste de acordo com a personalidades deles.
Só como exemplo recebi um comentário (anónimo) a dizer que os médicos me tinham avisado da mal formação??? do feto e que mesmo assim eu quis ter o filho, e que agora não me posso queixar de nada. Primeiro, o Tiago não tem qualquer deformação. O Tiago foi uma criança normal até as 2 meses (altura em que começaram a surgir os problemas). Segundo, está ainda em estudo num laboratório em França, para onde foi enviado o nosso sangue, para se saber qual o gene com a mutação (defeito). Já recebemos o primeiro (que veio negativo). Era o gene onde seria mais provável estar a mutação, mas deu negativo, por isso o estudo continua. Isto está tudo no blog. Se essas pessoas fossem de boa fé, teriam-se informado antes de fazerem comentários desta natureza.
Outros dizem que este tipo de Blogs são inúteis, e que as pessoas não têm nada que fazer senão contar histórias, e que algumas delas provalmente até são falsas (mais uma vez se tivessem lido o blog, podiam ver a entrevista na SIC com a Fátima Lopes, a entrevista na revista GRAZIA, no Correio da Manhã, etc., mas não) . Se os blogs são inúteis porque andam estas alminhas penadas a fazerem comentários neles. Não têm mais nada que fazer na vida? Provavelmente não. Se são contra os blogs refilem com as empresas que os gerem (blogger, sapo, etc.), não venham é fazer comentários hipócritas para os blogs dos outros.

Para mim, essas pessoas têm graves problemas e como ninguém lhes passa cartão vão aos blogs dos outros fazer comentários desse tipo na esperança de alguém os "ouvir" e lhes dar conversa. Pois meus amigos, aqui não se safam. Podem ir pregar para outra freguesia. De qualquer modo, conheço uns tantos médicos especialistas em desarranjos da mente que lhes posso indicar.

Muito obrigado a todos aqueles que realmente, de uma maneira ou de outra, estão de bem com a vida, independentemente dos problemas que tenham e que, ao contrário dessas aves raras, não descarregam a sua ira em terreno alheio.

Em casa.... de novo...

2007-03-05T21:24:00.000+01:00

Já estamos em casa de novo.

Felizmente a bactéria não era 'má' e nem sequer foi preciso antibiótico. Tivemos de ficar 4 dias só para saber o resultado da análise. Desta vez não houve sustos.
Limpando o orifício que foi feito na bexiga com um líquido que já é antibiótico irá resolver o assunto, e de facto já está quase bom.

No post anterior esqueci-me de referir o facto de também existirem médicos que não dão crédito ao que os pais dizem sobre determinada questão. No caso do Tiago, o neurologista perguntava-nos sempre se ele se ria (devido ás lesões cerebrais que sofreu por causa de uma convulsão). No princípio não se ria, mas com o tempo começou a esboçar sorrisos, e actualmente já se ri, mostrando até os dentinhos. As vezes que falava com ele dizia-lhe sempre que ele já se ria, mas a resposta dele era que era impressão nossa. Era a nossa vontade de o ver a sorrir que nos dava a impressão disso. A certa altura disse-lhe que para tirar as dúvidas bastava apenas ir visitá-lo numa das nossas visitas quinzenais ao hospital. Apareceram lá vocês? Assim apareceu ele. Duvidam das nossas respostas e depois nem sequer se dão ao trabalho de confirmarem. Meus amigos, passo 24 horas do dia com o meu filho. Acham que apenas tinha a impressão que ele se ria? É isso que eles não compreendem. Ninguém melhor que nós conhece o nosso filho. Felizmente neste último internamento o neurologista lá apareceu. Fizemos as macaquices que o Tiago gosta e ele riu-se, como de costume. Lá 'verificou a verdade dos factos' e até me pediu desculpas por não ter acreditado quando lho disse. Não mostram interesse no doente nem na doença, não acompanham a criança e os pais neste doloroso percurso. Só aparecem para dizerem barbaridades, más notícias, etc.

Outra coisa que me faz confusão é a falta de preparação dos enfermeiros para este e outros casos semelhantes. Quando o Tiago é internado, sou eu, e apenas eu a sua enfermeira de serviço. Os enfermeiros ficam à toa nestes casos. Simplesmente não sabem o que fazer. Por vezes a enfermeira chefe vai ter comigo acompanhada de outros enfermeiros para eu explicar o que tenho de fazer ao Tiago. Como é que ele é aspirado quando tem secreções, o que se faz em determinadas situações, etc. Por isso é que o Tiago nunca pode ficar sózinho. Se não for eu é o meu marido, que também saber fazer tudo.

Bem, já chega. Tenho muitas encomendas para despachar. Vou ver se consigo fazer algumas.

Até já, e já agora, muito obrigado pelos vossos comentários de força.

Vamos ver se as coisas agora acalmam de vez.

Lá voltamos novamente...

2007-02-28T01:25:00.000+01:00

Pois é... estamos de novo no hospital.

O Tiago foi hoje ao hospital para uma consulta que estava marcada. Ia tirar o tubo da vasectomia, mas os médicos disseram que o buraquinho estava com uma pequena infecção, pois já começava a ter pus. Para não arriscar, tiraram um bocado desse pus para análise. Querem saber qual a bactéria presente para escolherem o antibiótico mais eficaz. O problema é que se for um bactéria resistente, o antibiótico terá de ser dado por veia, mas no Tiago é quase impossível encontrar veias. Mesmo no último internamento não conseguiram sequer colocar um catéter central na virilha. Era bom que a bactéria não fosse muito má e que se conseguisse resolver dando o antibiótico pela gastrostomia, pois deste modo podia vir para casa. Enfim, só amanhã vou saber qual o resultado.
Peço desculpa a todas as pessoas a quem prometi que entregava as encomendas durante esta semana, mas mais uma vez trocaram-me as voltas.

Irei dando notícias assim que puder.

Obrigado a todos.

Estamos de volta.

2007-02-12T21:38:00.000+01:00

Olá,

Já estou de regresso a casa, finalmente!
O Tiago está bem, a cirurgia correu bem, fizeram uma vasectomia (um orifício na bexiga), mais um.
Mas enfim, era o melhor para ele, já que as algaliações já começavam a ser muito dolorosas, e já era com muita dificuldade que era colocada, devido a um traumatismo causado na uretra, devido à algália. Agora já está bem.

Mas na altura do Tiago vir para casa, apanhou uma gastroenterite. Com as fortes diarreias que teve ficou desidratado, muito pálido e com olheiras, fiquei muito preocupada, pois o organismo dele não é muito forte, e fica muito debilitado.

Mas com um tratamento e com bastantes líquidos, graças a Deus já voltou quase ao normal.

Nesse dia talvez devido a estar muito fraco, começou por ter um episódio de baixa de saturação (falta de oxigénio), mais um susto.
Disseram que dos pulmões não era nada, mas na opinião dos médicos, deve-se á sua doença, por ser progressiva, está a piorar, pois para além do ventilador, precisa que os músculos não percam a força.
Na minha opinião disse-lhes que queria viver o presente, pois nunca me deram a certeza de nada até agora, por isso, logo se vê.
Já me basta dizerem-nos coisas que depois não se verificam, até para espanto deles.
Depois vêm sempre com a mesma lenga lenga como se nós já não soubéssemos de tudo. Penso que ficam frustrados por desconhecerem muitas coisas sobre o Tiago, mas têm sempre de aparentar que sabem tudo.

Acho que os médicos pediatras, que lidam com crianças e respectivos pais, deveriam ter uma formação psicológica mais forte no curso. Há maneiras e maneiras de dizer as coisas. Quanto estão envolvidas crianças as emoções e sentimentos são muito mais fortes. Existem médicos que simplesmente não tem preparação para essas situações, e dizem as coisas de uma forma tão insensível que até assusta. Apanhei médicos no São Francisco Xavier e na Estefânia, que na altura só me apeteceu mandá-los àquela parte e outros em que eu e o meu marido tivemos de nos conter para não lhes dar um par de estalos na tromba (desculpem a expressão), pela sua arrogância e prepotência. Mas também lidámos com outros que têm outras formas de abordar a situação, que falavam connosco, explicavam-nos as coisas, e que indirectamente nos diziam aquilo que outros dizem de uma forma seca e bruta, ou simplesmente nos dizia, que não sabiam. Acreditem, é uma grande diferença, mesmo que o resultado final seja o mesmo.
Não queremos que nos dêem esperança (essa temos nós de sobra), mas também não quero que afirmem coisas que depois não acontecem. Prefiro que me digam que simplesmente não sabem. Mostra humildade e respeito pela própria medicina que infelizmente ainda não tem respostas para tudo.

Para mim, só Deus é que sabe.

Cheguei a casa muito cansada, mas já recuperei um bocado, passar dia e noite sem sair do quarto, com todo o stress que surgiu, é dose....

Bem, espero regressar ao meu dia a dia, sem mais preocupações.

Mais uma vez as encomendas atrasaram-se…

Até á próxima e obrigada

Maria Poeiras

10 dias fora...

2007-01-28T23:58:00.000+01:00

Olá,

Cá estou depois de algum tempo sem fazer posts aqui, mas o tempo é curto. Queria dizer que O Tiago vai ter de ser internado durante 10 dias, para fazer um pequena cirurgia. Não é nada de grave, é apenas uma coisa que já estava programada. Como é óbvio vou ter de passar esse tempo com ele no hospital. Mesmo assim vou levar as minhas bijuterias para tentar enviar mais umas encomendas que ainda estão em falta. Não sei se vou conseguir fazer alguma coisa, mas pronto, logo se vê.

Quero, mais uma vez dizer às pessoas que ainda não receberam as encomendas, que não estão esquecidas. Está tudo registado. É apenas uma questão de tempo, que é o que me falta.

Espero estar de volta dia 10 de Fevereiro.

Obrigado a todos pela compreensão.

Espero que todos tenham um ano de 2007 cheio de felicidade e saúde.

Solidariedade... nunca é demais....

2006-12-14T22:10:00.000+01:00

Olá a todos.

Hoje resolvi dar-vos a conhecer um caso bastante triste, e onde mais uma vez o Estado português nada faz. Trata-se de uma amiga que conheci nestas andanças. A Angel Moreira padece de uma doença grave, e está quase sempre acamada. Os médicos não lhe dão esperanças nenhumas e mais nenhum quis pegar no caso. A Angel corresponde-se comigo por email, e contou-me coisas que fiquei a pensar que mesmo assim ainda sou uma 'sortuda'. A vida dela não é mesmo nada fácil. Tem dois filhos e um marido maravilhoso que trata dela, mas que infelizmente também não tem saúde, e como devem calcular em termos financeiros as coisas não estão nada, mas nada bem. Ainda por cima há quem queira colocá-los na rua, pois parece que existem problemas com a casa onde moram.

Mesmo assim, imagine-se, a Angel fez-me uma encomenda. Quando soube que a encomenda era dela, enviei-a logo e não quis qualquer pagamento, e se pudesse oferecia-lhe outras coisas mais necessárias.

Preocupada (como se não tivesse mais nada com o que se preocupar), telefonou-me por causa do pagamento. É claro que não aceitei o pagamento. Mas fiquei comovida como é uma pessoa no estado em que ela está ainda se consegue preocupar com estas coisas. Sei que a minha vida não é fácil, mas olhando para a situação da Angel fico a pensar que existem pessoas em situações ainda mais delicadas.

Por isso apelo a todas as pessoas, que agora no Natal se quiserem oferecer umas prendinhas simpáticas feitas pela Angel façam-no se puderem. Estão a ajudar uma pessoa com um coração do tamanho do mundo, mas que infelizmente não pode demonstrar toda a generosidade que possui. Ela no estado em que está teima em ajudar os outros. Se puderem ajudem-na a ela.

Saiu uma reportagem na revista TV MAIS. Quem quiser pode comprá-la e ficar a saber da dura realidade que esta minha amiga passa.

A Angel também foi hoje ao programa da TVI (Você na TV). Ofereceram algumas prendinhas, principalmente para os filhos.

A Angel também possui uma loja online. Fiquem descansados que no caso dela as encomendas são mais rápidas, e possivelmente chegam antes do Natal.

A loja fica em http://www.angelartesanato.com.

Obrigado a todos.

Feliz Natal

2006-11-25T19:36:00.000+01:00

Quero desejar a todos um Bom Natal

3 aninhos...

2006-11-22T22:07:00.000+01:00

Pois é... o Tiago fez 3 anos. Fizemos uma pequena 'festinha' apenas com os familiares mais chegados. O bolo foi oferecido pela minha amiga Célia, que faz um bolos espantosos. Foi a prenda dela para o Tiago.

O Tiago estava um pouco ensonado, mas quando foi a vez de acender a vela e cantar os parabens, depressa despertou. Depois com a conversa toda, acabou por adormecer mesmo ali.

Quero agradecer a todas as pessoas que se lembraram deste dia e que deram os parabens ao Tiago através de comentários aqui no meu blog.

Se Deus quiser para o ano cá estaremos para outro aniversário do Tiago.

Beijinhos a todos.

Maria Poeiras e Tiago Mendes

Temos de ir à bruxa...

2006-11-03T22:07:00.000+01:00

Pois é... a sorte não quer nada connosco.
Os meus sogros sofreram um acidente de viação, perto de Évora. Embateram contra um camião que se atravessou na estrada. A carrinha foi para a sucata. O meu sogro partiu 3 costelas, mas foi a minha sogra que ficou pior. Partiu os dois braços, 5 costelas e está toda dorida, como é óbvio. O meu sogro esteve 4 dias internado e foi para casa do meu cunhado. A minha sogra saiu ontem e veio para nossa casa. Ainda tem muitas dores, e custa-lhe muito a andar. Agora também sou a enfermeira dela. Mas com o tempo vai...

Mais uma coisa para me atrasar nas encomendas. Agora que até estava a ir num bom ritmo. Mas pronto, pouco a pouco vou despachando as mais antigas.

E é assim, a minha vida...

Entrevista para a Sic no Jornal da Noite

2006-10-27T21:24:00.000+02:00

Fui convidada pela Sic para dar uma entrevista que irá sair no Jornal da Noite de Sábado ou Domingo, na rubrica 'Grande Reportagem'. Além de mim foram também entrevistadas mais mães na mesma situação, ou seja, mães que deixaram de trabalhar para cuidarem dos filhos, os quais são 'especiais'. Essas mães são também minhas amigas. Desta vez poderão vêr o Tiago na tv.

Encomendas para o Natal

2006-10-08T16:09:00.000+02:00

Peço desculpas a todas as pessoas, mas este ano não vou poder aceitar encomendas para a época do Natal. Simplesmente não posso. Tenho imensas encomendas atrasadas, e para as despachar por ordem, não posso aceitar encomendas que tenham um prazo para entrega, pois caso contrário atrasaria ainda mais as atrasadas. Espero que compreendam. Para o ano, se as coisas estiverem um pouco mais em ordem, talvez já seja possível. Se for para uma data especial (aniversários, etc.), tudo bem, desde que me informem qual a data.

Obrigado.

Talvez para o ano...

2006-09-25T23:10:00.000+02:00

Obrigado a todos pela vossa opinião. Pensei e pensei, e cheguei à conclusão que este ano é melhor não ter mais coisas para fazer. Portanto, não vou aceitar nenhuma das várias propostas que me fizeram para ser revendedora da Yves Roucher ou da Oriflame. Já me chega a bijuteria. Podia não dar muito trabalho, mas sempre dá algum, e enquanto não tiver as encomendas de bijuterias mais adiantadas do que estão, não posso ter outra ocupação, porque senão nem uma coisa nem outra. A bijuteria já me dá muito que fazer, e face ao volume de encomendas que tenho chega-me bem até ao final do ano, e talvez mais um bocadinho do outro, para além de que dá muito mais. Quero ter todo o tempo que for possível para a bijuteria. Para o ano talvez pense nisso... não sei... conforme as coisas correrem.

Opiniões

2006-09-13T12:27:00.000+02:00

Olá.

Ontem a loja não esteve disponível. Houve alguns problemas no servidor onde está alojada, mas hoje já está tudo ok.

Queria saber a vossa opinião sobre uma proposta que me foi feita, pois serão as vossas opiniões que me vão ajudar na decisão.

A Oriflame (uma das acessoras) convidou-me a ser também vendedora da Oriflame. Para que não conhece, a Oriflame é uma empresa que vende produtos de cosmética muito bons. Eu própria, em certos tempos também cheguei a comprar produtos. Têm produtos para homens também, acessórios de beleza, perfumes, cremes, etc. É uma empresa que apenas vende por catálogo, através das muitas acessoras (vendedoras) espalhadas pelos país. Por cada produto vendido eu recebo uma comissão. Nesta situação não vou ter trabalho algum, ao contrário da bijuteria, pois é só enviar a encomenda ao cliente, portanto não me vai afectar o trabalho da bijuteria. E é claro, que nunca vou deixar a bijuteria, pois dá muito mais, mas de qualquer forma sempre era mais um dinheirinho extra...

Queria então saber a vossa opinião sobre o assunto. Acham que vai existir interesse por parte das pessoas? Tem a vantagem de ter também produtos para homens. Acham que devo aceitar?
Digam-me as vossas opiniões.

Muito obrigado.

Correio da Manhã

2006-09-11T12:28:00.000+02:00

Saíu no domingo, na revista que acompanha o jornal Correio da Manhã, uma entrevista que dei no início do ano. Junto estão também as entrevistas de duas amigas minhas, as quais também têm filhos com problemas, a Célia, que faz uns bolos excelentes, e a Ana Madragoa, que é estilista e que faz uns gorros para crianças espectaculares.

Para quem não leu pode fazê-lo em:

http://www.correiodamanha.pt/noticia.asp?id=214062&p=22&idselect=19&idCanal=19

As coisas acalmaram...

2006-09-03T14:44:00.000+02:00

Agora que as encomendas 'acalmaram', ou seja, já não recebo ás dezenas por dia, estou a conseguir despachar as mais antigas. Houve pessoas que me enviaram emails a dizer que vão esperar até as coisas estarem mais calmas. È claro que quem quiser fazer a encomenda pode fazer, mas tem de ter um pouco de paciência depois. Espero que compreendam.
Devo já avisar de que este ano não vou conseguir fazer encomendas para o Natal, com muita pena minha, mas simplesmente não consigo.

Queria também aproveitar para solicitar a todos que fizeram encomendas, para que se encontraram algum defeito ou coisa parecida nas peças que receberam, me informem, pois só com o feedback das pessoas vou conseguir melhorar o meu trabalho.

Obrigado a todos.

Entrevista no Diário de Notícias

2006-08-20T12:50:00.000+02:00

Quem não conseguiu comprar o DN, pode ler a entrevista que dei a esse no jornal, no link do lado direito do blog, na secção dos Links. Estará lá enquanto o link estiver activo no site do DN.

Saíram também duas reportagens de duas famílias em que os filhos também têm doenças raras. Chamou-me a atenção de uma em particular, em que a criança não tem a capacidade de sentir dor.

Estamos de volta

2006-08-17T21:02:00.000+02:00

Olá a todos. Voltámos do nosso merecido descanso. Dormimos grandes sestas, enquanto na rua estavam mais de 40 graus. É o problema do Alentejo. Mas como fomos para descansar não nos fez diferença. O Tiago deu-se muito bem com os novos ares. De manhã e ao fim da tarde trazíamo-lo para a rua, para apanhar um pouco de sol e de ar. E pronto... foi sempre assim, mas valeu a pena.

Infelizmente, quando cheguei tinha recebido um email o qual me entristeceu bastante, de uma senhora, que me fez uma encomenda. Não sou uma pessoa rancorosa, não tenho sentimentos de vingança, até porque tenho mais com o que me preocupar. Disse que talvez não contasse esta história no blog, mas para tentar evitar que a situação se repita e para que as pessoas possam saber um pouco mais da minha personalidade, para que não tenham dúvidas semelhantes, aqui vai:

"Então Maria ???? Continuo á espera da minha encomenda... confesso que não estou a gostar nada da sua atitude. Não é pelo valor, mas eu fiz uma compra e não um donativo e detesto que brinquem comigo.

Se não resolver a situação imediatamente vou ser forçada a escrever para a Mulher Moderna para que publiquem suas fotos da respectiva reportagem devidamente identificadas e que digam que você não passa de uma fraudulenta e mentirosa e que se aproveitou de uma situação infantil e " especial" para apelar aos leitores .

Pense bem no que quer para si"

Já me tinha enviado antes um email a perguntar pela encomenda, eu respondi a esse email e ela enviou-me o seguinte:

"Olá Maria

Tudo bem, eu não me importo de esperar o tempo que for necessário, só achei estranho não ter recebido mais nenhuma noticia sua.

Ainda bem que a noticia teve o impacto que vocês necessitavam... Não precisa de fazer horas extras... eu espero.

Tudo de Bom para vocês"

E de repente envia-me aquele email. Fiquei chocada. Sou uma pessoa sensível por natureza, e ainda mais com a situação que vivo, confesso que me fui abaixo. Insinuarem que sou uma fraudulenta e mentirosa, fazerem-me ameaças, e o mais grave, dizerem que me aproveito da situação do meu filho para tirar proveitos foi demais para mim. A pessoa diz que não fez um donativo, mas sim uma compra. Como todos devem compreender a minha situação é um pouco diferente de uma empresa ou de uma pessoa que não tenha problemas que também vendam por internet, ou o que for. No meu caso penso que as pessoas, com um sentimento de solidariedade, compram as minhas bijuterias e eu fico também satisfeita quando as pessoas recebem as peças em casa e me dizem que gostaram muito das peças. Pode- se considerar uma transacção comercial, mas com muitas diferenças. Sei que, se o meu filho fosse uma criança normal, e se eu decidisse à mesma fazer a loja, nunca receberia as encomendas que recebo actualmente.
Podia fazer-me de 'coitadinha', e fazer apenas um blog, onde colocava o meu NIB e apelava para que contribuissem. Mas não, fiz uma coisa onde a pessoa paga por um artigo. Nas entrevistas que dei na SIC e na TVI, e nas revistas e jornais, nunca pedi nada. O meu NIB nunca foi divulgado nessas situações. Mesmo assim devo dizer que tenho tido donativos de pessoas que tomaram elas a iniciativa, algumas anónimas, outras que me telefonam, e outras que procederam a diversas iniciativas. A algumas pude agradecer, as outras não, pois nunca soube quem eram. Fica aqui o agradecimento a essas.

Tenho neste momento 614 encomendas pendentes. Algumas ainda são de Maio, imaginem. E muitas dessas pessoas já fizeram o pagamento. As minhas peças não são difíceis de fazer, mas levam muito tempo (macramé, enfiar missangas muito pequenas nos fios, etc.). Por isso é que eu apelo à compreensão das pessoas. Não tenho como fazer as coisas mais rápidas. Tenho a vida que tenho, o meu filho necessita de muitos cuidados diários. Há dias que quase não consigo fazer as bijuterias. Tento recuperar tempo fazendo as coisas pela noite dentro até de madrugada. Mas fico exausta, e tenho de me deitar. Criei este projecto claro que vou continuar com ele. Até porque de momento me faz imenso jeito o dinheiro que dele consigo tirar.
As coisas atrasaram-se ainda mais porque houve pessoas que me pediram as encomendas porque eram para oferecer, outras porque queriam levar as peças para férias, etc. Daí as encomendas mais antigas sofrerem ainda mais atrasos.

Respondo sempre a todos os emails, principalmente aos que têm a ver com as encomendas.
Se não o faço logo, é porque recebo dezenas e dezenas de emails, e não tenho tempo de responder a todos de imediato

Sei que é uma situação desagradável pagar por uma coisa e depois ficar meses à espera dela, mas por favor compreendam a minha situação. Nunca esperei esta avalanche de encomendas. Não consigo dar à conta, por isso mais uma vez, tenho de apelar à vossa compreensão. Não tenho como o não fazer. Mas se alguém se sentir lesado ou desagradado com o tempo de espera, tem todo o direito de cancelar a encomenda e a restituição do dinheiro, caso assim o deseje. Só não queria receber outro email semelhante ao que recebi.

Quanto ás pessoas que fizerem novas encomendas, e desejem pagar por transferência bancária, por favor, não façam logo a transferência. Esperem pelo email a informar de que a encomenda foi processada. Se mesmo assim quiserem fazer de imediado o pagamento, então peço-lhes depois alguma paciência, pois vai demorar algum tempo o envio da encomenda. Não sei precisar o tempo de espera, pois há encomendas mais fáceis de fazer, outras com menos peças, outras com mais, etc.

Vou dar no duro, sempre que o tempo disponível o permitir, para que despache as encomendas o mais breve possível.

Obrigado a todos aqueles que me enviam comentários, emails com palavras de coragem e força, pelo ânimo que me dão, e claro, a todos os que já fizeram encomendas, principalmente aos que já pagaram e ainda não receberam.

Maria Poeiras

Férias

2006-07-31T18:20:00.000+02:00

Dia 3 de Agosto até 14 de Agosto estarei ausente. Como já tinha escrito num post anterior, vou passar uns dias no alentejo. É uma aldeia pequena, onde posso descansar e onde posso levar o Tiago a passear sem me preocupar com escadas, etc. Vai ser muito bom para ele sair mais vezes à rua e apanhar um pouco de sol.

Ainda há muitas encomenda antigas que ainda não foram entregues. Muitas das quais as pessoas até já fizeram a transferência. Peço desculpa a essas pessoas por ainda não ter enviado as encomendas. Mas simplesmente ainda não consegui. Estou a tentar despachar as mais antigas. Assim que vier do descanso (ou férias), com as baterias carregadas vou novamente voltar à carga.

Podem, mesmo assim, quem quiser, fazer as encomendas na loja, dado que é tudo automático, não é necessária a minha intervenção.

Já agora, dei uma entrevista ao jornal Diário de Notícias, mas ainda não me confirmaram a data para a publicação. Como para onde vou é complicado comprar jornais (tinha de me deslocar 30 km), agradeço a quem lê diariamente este jornal, de colocar um aqui um post, se ler a minha entrevista.

Boas férias a todos e obrigado por tudo.

Ainda a revista GRAZIA

2006-07-21T18:42:00.000+02:00

A revista GRAZIA continua com o concurso 'Mala Solidária', em que 50% do valor das chamadas reverterão a favor do Tiago. É uma mala de uma marca prestigiada carregada com produtos cosméticos e outros, também de grandes marcas. So têm de tentar adivinhar quais os dois números que faltam no preço dessa mala, telefonando para o nº indicado.

Obrigado à revista GRAZIA e a todas as pessoas que telefonarem.

Entrevista no Correio da Manhã

2006-07-08T19:31:00.000+02:00

Para quem não conseguiu ler, ou nem sequer sabia, deixo aqui o link para o Correio da Manhã online com a entrevista que dei a este jornal:

www.correiodamanha.pt/noticia.asp?id=207020&idselect=9&idCanal=9&p=200

Entrevistas e outras coisas...

2006-07-07T21:23:00.000+02:00

A pedido de algumas pessoas, que moram fora de Portugal, vou colocar aqui também as entrevistas que dei para a revista GRAZIA e para o jornal CORREIO DE MANHÃ, assim como o vídeo da entrevista no programa da TVI. Talvez no fim-de-semana já cá esteja tudo.

Agora que as coisas estão mais 'calmas', estou a tentar despachar o mais rápido possível as encomendas mais atrasadas. Só queria que as pessoas me avisasse, se entretando forem de férias.

Por falar em férias, de 1 de Agosto a 16 de Agosto também eu vou 'entrar de férias'. Os meus sogros têm uma casita no alentejo, perto de Reguengos de Monsaraz, e nós vamos para lá com o Tiago passar esses 15 dias. As minhas férias vão ser passadas a dormir grandes sestas, já que a minha sogra está lá e pode dar um olhinho no Tiago. È bom também para ele, porque como não há escadarias, podemos sair com ele para o quintal, para que apanhe um bocadinho de ar e de sol.
Já me sinto muito cansada, e preciso de dormir muito, porque senão não me aguento. Por isso, as últimas encomendas só serão enviadas a partir de 16 de Agosto. Se alguém quiser que a encomenda seja enviada antes de 1 de Agosto, por favor, avisem-me.

Iniciativa da revista GRAZIA

2006-06-29T23:40:00.000+02:00

A revista GRAZIA teve uma iniciativa a favor do Tiago (Mala Solidária), e por isso tenho de agradecer. Essa iniciativa começou na edição onde foi publicada a minha entrevista, e continua na edição que saiu na quinta-feira. Na última página, sorteiam uma mala da Fun & Basics recheada com produtos de cosmética de grandes marcas, um biquíni, mala, toalha e chinelos, um livro, um relógio e um kit de viagem. As pessoas têm de acertar nos dois dígitos que faltam no preço da mala. Só têm de telefonar para o nº indicado. 50% das receitas (chamadas) revertem a favor do Tiago.

Muito obrigado a todo o pessoal da revista GRAZIA.

A loja já está online !!

2006-06-21T23:13:00.000+02:00

A loja já está 'no ar'. Podem verificar carregando no link em cima, onde diz 'Carregue aqui para entrar na Loja'. Podem consultar os artigos, etc. Para fazerem a encomenda tem de se registar. Têm de preenher os dados que aparecem (nome, morada, email, etc.), e uma password (palavra-passe), ou seja, uma senha que só vocês vão saber, para mais tarde, quando quiserem comprar novamente, basta digitarem o vosso email e essa senha para que a loja saiba quais são os vossos dados (nome, morada, etc.). Em cima têm as categorias (colares, anéis, pulseiras, etc.). Aí podem consultar todos os produtos, e se quiserem encomendar, basta carregar no botão 'Comprar'. Se repararem, no vosso lado esquerdo aparece a palavra 'carrinho de compras', e onde podem ver o que é que já compraram. Também ao clicarem em cima da imagem de um artigo, aparece a imagem grande, e por baixo aparece um botão a dizer 'Adicionar ao carrinho de compras' e do lado esquerdo desse botão, a quantidade, onde podem digitar a quantidade, se quiserem mais de 1. Quando acabarem de comprar clicam no botão 'Ver Carrinho' do lado esquerdo do ecrã. Aí dentro ainda podem alterar as quantidades ou remover artigos, carregando depois no botão 'Actualizar carrinho de Compras'. Depois carregam em 'Continuar Pagamento' (ou 'Continuar Compras' se quiserem comprar mais coisas). Se não tiverem registados, ele vai pedir para fazerem o registo. Se já tiverem, basta digitarem o vosso email e a password que criaram aquando do registo para continuarem a encomenda. NÃO SE ESQUEÇAM DE ANOTAR A PASSWORD PARA MAIS TARDE A USAREM. Depois escolhem sempre o botão 'Continuar Pagamento'. Escolhem qual o tipo de envio/pagamento que desejam (CTT/ Transferência bancária ou CTT/À Cobrança), e já está. Podem imprimir se quiserem o formulário que aparece no fim, e pronto. Receberão logo de seguida um email com a confirmação da encomenda. Penso que é fácil, mas se tiverem dúvidas digam.

Obrigado a todos.

Hora de agradecer... e não só

2006-06-16T23:20:00.000+02:00

Bem... então é assim:

Está na hora de agradecer á empresa que me arranjou um cantinho no servidor deles e também me fez o catálogo. Já tenho o link dessa empresa desde o início. A empresa é a
www.projectosglobais.com

É uma empresa que, para além de outras coisas, se dedica a criar sites na internet para outras empresas.
Esta empresa disponibilizou-se agora também para me fazer uma pequena loja virtual, onde as pessoas podem comprar directamente as minhas bijuterias. Isto vai-me poupar algum tempo, porque perco muito tempo a responder aos emails das pessoas que me fazem encomendas, anotar as encomendas, se é á cobrança ou por transferência, etc. O programa faz tudo automático. A pessoa escolhe as peças, escolhe qual a forma pagamento que pretende. Vê logo qual o total a pagar, e o programa envia automáticamente um email com todos os dados da encomenda (NIB, etc.). Existe um espaço onde a pessoa pode fazer um comentário na altura que está a fazer a encomenda. Sei que fica menos pessoal, mas compreendam, assim terei mais tempo disponível para fazer as encomendas. É claro que podem sempre enviarem-me um email. Responderei sempre, pois também gosto de 'falar' com as pessoas. A pessoa só tem de se registar a primeira vez, onde grava os dados da morada e outros. Depois na próxima vez só tem de digitar o email e a password que escolheu sempre que quiser efectuar encomendas. Para vêr não é preciso estar registado. Todos os clientes que já me fizeram encomenda serão registados e será enviado um email com a informação de registo, para que possam depois, alterarem os seus dados, se quiserem.

Mas não é tudo. Esta empresa recebeu hoje um pedido de uma outra empresa que solicitou a realização de um site. Como é hábito, perguntaram a essa empresa como soube da existência da Projectos Globais. Para espanto deles, disseram que tinham visto um catálogo num blog duma tal Maria Poeiras, e que ficaram interessados em saber mais sobre a empresa. A Projectos Globais telefonou-me de seguida a dizer que eu tinha ganho uma 'comissão', ou seja vão-me oferecer uma pequena percentagem do valor que for realizado com a venda do site, e fizeram-me uma proposta: para eu colocar o logotipo da empresa com um pequeno texto no meu blog, e por cada site que eles venderem que venha do meu blog, eu ganho a tal percentagem. Ninguém perde com isto, pelo contrário, todos ganham, e vou ser sincera, o dinheiro faz-me falta. Faço-o por esta empresa, que sempre me apoiou desde o início e são excelentes profissionais. Por isso, já sabem, se conhecerem alguma empresa que deseje ter um site na internet com estilo, digam para contactar a Projectos Globais e para dizerem que vieram através do blog da Maria Poeiras. Já que o sector público (Seg. Social, etc.) não ajuda as pessoas, que como eu têm este tipo de problema, valha-nos o sector privado.

Colocarei brevemente o logotipo. A loja talvez esteja online Sábado (17 Junho) ou Domingo (12 Junho). Saberão quando visitarem o catálogo e aparecer a loja.

Agora é que é.....

2006-06-16T11:23:00.000+02:00

Olá,

Já tenho a confirmação, de que a entrevista saíu na revista Grazia.
Quem quiser comprar, já está nas bancas.

Obrigada

Revista GRAZIA

2006-06-15T16:41:00.000+02:00

Ops... Peço desculpa ás pessoas que eventualmente tenham comprado a revista, mas ainda não foi desta que a entrevista saiu. Devo ter percebido mal, e se calhar só é na próxima 5ª feira. Vou tentar saber qual a data certa.

Sorry.... :(

P.S.: nesta edição, na rubrica "Estilo da Semana", está uma Leonor Poeiras. Não sou eu, e mesmo tendo o meu último nome, não é da minha família.

Entrevista na TVI

2006-06-15T12:07:00.000+02:00

Fui convidada pela TVI para ir ao programa da manhã da TVI, com o Manuel Luís Goucha. Vai ser já amanhã, a partir da 10 da manhã. Não perco nada em ir. Mais uma oportunidade para alertar os responsáveis pela saúde e segurança social deste país para saberem que existem pessoas em situações semelhantes á minha que não têm qualquer ajuda do estado, ou se a têm é tão reduzida que chega a ser ridícula. Como bons portugueses, somos obrigados a 'desenrascar-nos', e a correr meio mundo a tentar colocar a burocracia de lado, para termos, pelos menos, essa ajuda mínima.
Nunca abordei a questão, a não ser agora na revista Grazia, e espero falar disso também na entrevista. Moramos num 3º andar sem elevador. As escadas são estreitas e íngremes. O Tiago tem de ir ao hospital de 15 em 15 dias, quando não tem ter de ir por algum imprevisto. Agora imaginem descer essas escadas com o Tiago ao colo, um bombeiro que leva o ventilador, outro que leva a bilha de óxigénio. É muito complicado. E cada vez mais com o Tiago a crescer. Estamos com um grande problema, pois arranjar casa com elevador em Carnaxide a um preço que não nos agrave ainda mais a actual prestação, é quase impossível. E o problema é que tem de ser em Carnaxide, pois dependemos muito da ajuda dos meus sogros que vivem perto de nós. Se fossemos para um outro local, iria ser muito, muito complicado. Enfim, mais uma luta a acrescentar ás muitas que enfrentamos dia a dia. Começo a acreditar, que, como alguém disse um dia, a vida são umas férias que a morte nos dá. No meu caso, e de muitas outras pessoas, são uma férias de m....

Entrevista para a revista Grazia

2006-06-13T22:41:00.000+02:00

Fui convidada pela revista GRAZIA a dar uma entrevista. Vai ser publicada na próxima edição que vai estar nas bancas na quinta-feira, dia 15 de Junho.

Quero agradecer a todos os elementos dessa revista, que mostraram sempre grande atenção e solidariedade pelo meu caso. Mostraram ser pessoas bastante simpáticas, para além de bons profissionais.
Só é pena os governantes deste país não lerem este tipo de publicações, onde podem encontrar relatos de casos semelhantes ao meu... talvez as esposas dos mesmos as comprem...
Mesmo assim começo a achar cada vez mais que o nosso estado "não está nem aí". É incompreensível depois de tantas situações apresentadas em telejornais, programas matinais, etc, etc, o estado não levantar uma única palha para pelo menos tentar amenizar a vida dessas pessoas.

Outra vez....

2006-06-08T21:00:00.000+02:00

Já devem estar fartas desta lenga-lenga, mas mais uma vez peço desculpas a todas as pessoas que já fizeram a transferência e que ainda não receberam a encomenda, assim como todas as outras que também já fizeram a encomenda á algum tempo e não receberam. Estou a fazer os possíveis para despachar as encomendas o mais rápido possível.

Muito obrigado a todos.

Desabafo....

2006-06-06T02:44:00.000+02:00

"Estamos todos a pôr o teu link no nosso site,achas que podes retribuir e pôr o nosso no teu?

--
Posted by Anonymous to Bijuterias da Maria at 6/06/2006 01:42:44 AM"

Não sei qual a intenção deste comentário ANÓNIMO, mas aqui vai o meu desabafo:

.. Não sei, mas há pessoas que devem pensar que eu, por estar em casa, que tenho uma vida folgada. Não desejo a ninguém a vida que levo. Passo 24 por dia em casa. Tenho de tomar anti-depressivos por determinado tempo. Praticamente só saio ao Sábado e ao Domingo para ir beber um cafézinho, e andar um pouco, durante meia-hora, enquanto a minha sogra fica a cuidar do Tiago. Tenho de limpar a casa, fazer comida, lavar a roupa, passar a ferro, ás vezes vou eu ás compras, á noite, quando o meu marido vem, ou então vai ele. Tenho de ir ao hospital de 15 e m em 15 dias com o Tiago para consultas de rotina (quando não tenho de ir de urgência). Tudo bem que o meu marido me ajuda, os meus pais e os meus sogros também nos ajudam em alguma coisa, mas têm a vida deles. A minha mãe sofre de Parkinson, e por último, mas o mais importante, o meu filho está ligado a uma máquina para poder estar vivo, por isso, penso que qualquer pessoa de bom senso não se vai preocupar se eu coloco ou não os links no meu blog. Coloquei-os ao princípio, quando as coisas estavam 'calmas' (em relação ás encomendas). Agora, por um lado ainda bem, não me posso preocupar com isso, nem tenho tempo. E se repararem bem a maioria dos links são para outros blogs de mães que também têm filhos com problemas ou para instituições.

Peço desculpa por este desabafo, mas a minha realidade é bem diferente da maioria das pessoas. Acho que tenho o direito de me preocupar com outras coisas.

Não me levem a mal por este comentário, nem por não ter colocado o links dos blogs das pessoas que me fazem comentários de força e de incentivo, ou que fazem encomendas. Respondo sempre a todos os emails. Só não respondo, por vezes, a comentários anónimos no meu blog, porque não sei o email da pessoa. Eu vejo muito pouco o meu blog, pois todos os comentário aqui colocados vão parar ao meu email.

Obrigado a todos.

É o caos total !!!!!

2006-06-01T01:48:00.000+02:00

Olá pessoal,

Isto está bera. Ainda bem por um lado, mas por outro... Tenho andado a receber dezenas de encomendas por dia. Por vezes passo horas ao computador a anotar as encomendas, a responder a dúvidas, etc, etc. Já estou a fazer 'horas extraordinárias'. Mais uma vez apelo ás pessoas que tenham muita, muita paciência á espera das encomendas. Não me esqueci, está tudo anotado, mas tenho de fazer por ordem de chegada, ou então de pessoas que me pedem para determinada data (aniversários, casamentos, etc.). Por isso não se admirem pelo meu silêncio. Peço muitas desculpas ás pessoas que já fizeram a transferência e ainda vão esperar pela encomenda. Por isso é que nos emails que envio, digo ás pessoas para fazerem o pagamento só quando eu tiver a encomenda pronta a enviar. Há pessoas que mesmo assim preferem fazer logo o pagamento e não se importam de esperar. Só tenho é de agradecer a essas pessoas a todas as outras que me fazem encomenda, que me enviam emails a darem-me força e coragem ou que o fazem aqui no blog.
Não estava mesmo nada á espera desta avalanche de encomendas.

Muito, muito obrigado a todas essas pessoas.

Até já.

Encomendas

2006-05-29T15:49:00.000+02:00

Olá a todos,

Queria pedir desculpa paciência ás pessoas que ainda estão á espera das encomendas (principalmente ás que já fizeram a transferência bancária), mas como devem imaginar não tenho o tempo todo disponivel, já que tenho também o meu filhote para cuidar.
Mas serei o mais breve possível.

Mas a partir de agora será melhor que o pagamento por transferência bancária seja só efectuado quando eu tiver a encomenda pronta. Neste caso irei enviar um email ás pessoas a avisá-las de que tenho a encomenda pronta e que podem fazer a transferência. Se houver pessoas que mesmo assim desejem fazer a transferência e depois esperar... fica ao vosso critério.

Houve pessoas que me encomendaram peças para oferecer em aniversários (ou datas especiais), mas que me fazem a encomenda muito em cima do prazo. Por favor, quando for assim, façam a encomenda pelo menos com 15 dias. Claro que existem pessoas que vêm o blog pela primeira vez e que não puderam encomendar mais cedo. Nestes casos, façam o mais rapidamente o pedido. Se for o caso envio por correio azul, pagando o cliente mais esse custo.

Espero que compreendam.

Obrigada a todos

Vídeo da entrevista com a Fátima Lopes (Sic)

2006-05-20T19:03:00.000+02:00

Olá a todos,

Como prometi, têm no lado direito do blog, na parte os Links, o vídeo com a entrevista que dei no programa da Fátima Lopes na Sic. Para conseguir colocar o ficheiro tive de sacrificar a qualidade da imagem, para que o ficheiro não ficasse muito grande, mesmo assim ainda tem 20 MB. Quando clicarem com o rato em cima do link, ele pede para abrir ou guardar. Sugiro que façam guardar. Depois de terem salvo o ficheiro para o vosso computador, podem-no então abrir com o Windows Media Player ou outro leitor de ficheiros de vídeo.

Depois digam-me o que acharam.

Obrigado a todos.

Páginas da revista Mulher Moderna

2006-05-14T21:10:00.001+02:00

Olá a todos, antes de mais quero agradecer a todas as pessoas que me fizeram encomendas.

A pedido de muitas famílias, principalmente pessoas que estão no estrangeiro, e que não têm acesso á revista mulher moderna nos países onde se encontram, coloquei 3 links do lado direito deste blog (Revista Mulher Moderna Pág.1 /2/3). Basta clicar nesse link para visualizar a imagem, ou com o botão do lado direito podem fazer 'Guardar destino como...' para transferirem as imagens para o vosso computador, para depois as visualizarem.

Houve pessoas que me enviaram emails a dizer que não conseguiram ver a entrevista na Sic no programa da Fátima Lopes. Vou tentar colocar um link também para que se possa visualizar no computador. Mas não prometo nada, pois não sei se será possível.

Mais uma vez peço paciência a todas as pessoas que estão á espera da encomenda. Tentarei ser o mais breve possível.

Obrigado

Entrevista na SIC - Fátima Lopes.

2006-05-08T22:03:00.000+02:00

Olá a todos, a entrevista que dei na revista Mulher Moderna já deu para alguma coisa. Recebi um convite das duas televisões privadas (SIC e TVI) para ir ao programa da manhã. Como só poderia escolher um, e como a SIC foi a primeira a fazer-me o convite, vai ser ao programa da Fátima Lopes que irei. Vai ser na próxima Quinta-feira, dia 11 a partir da 10 horas da manhã. É uma oportunidade de, mais uma vez, dado que já foram apresentados mais casos, de tentar que o Estado faça aquilo que deveria fazer, ou seja, apoiar muito mais do que faz actualmente, todas as pessoas, que como eu, têm um problema semelhante. Vamos falar de outros assuntos, mas ainda não sei qual vai ser o teor da conversa, dado que ainda irei falar com alguém responsável por isso. É sempre bom que estas entrevistas aconteçam, pois pode ser que com tantos casos apresentados, os governantes deste país deixem de gastar dinheiro em coisas inúteis, e preocuparem-se com o que os outros países pensam do nosso país, e começarem é a preocuparem-se com os portugueses.
Por isso, e caso não aconteça nada em contrário, e quem quiser vêr, é só ligar a TV.

Obrigado

Para todas as mães com carinho

2006-05-06T22:59:00.000+02:00

Com três letrinhas apenas
Se escreve a palavra Mãe
Que é das palavras pequenas
A maior que o Mundo tem.

Dedico a uma pessoa muito especial que é a minha Mãe, e também a todas as Mães.
Que o dia da Mãe não seja num só dia, mas todos os dias.

Entrevista para a revista Mulher Moderna

2006-05-04T21:45:00.000+02:00

Olá a todos. Queria avisar, para quem quiser comprar, que dei uma entrevista á revista Mulher Moderna, e que será publicada na edição de amanhã (dia 5 - sexta-feira). Lá podem ler mais algumas coisas sobre mim e o Tiago.

Depois, quem quiser, posso dar uns autógrafos... :) (brincadeira...)

Esta história é linda.

2006-05-03T16:57:00.000+02:00

Uma criança pronta para nascer perguntou a Deus:
- Parece que amanhã vou ser enviado á Terra...
Como é que eu viverei, pois sou tão pequeno e indefeso?
E Deus disse:
- Entre muitos anjos eu escolhi-te um muito especial. Ele espera-te e tomará conta de ti.
- Mas Senhor eu aqui no Céu não faço nada a não ser cantar e sorrir, o que é suficiente para que eu seja feliz.
Serei feliz do lado de lá?
- O teu anjo cantará e sorrirá para ti. Em cada dia, em cada instante sentirás o amor do teu anjo e serás feliz.
- Como poderei entender quando falarem comigo se eu não conheço a língua que as pessoas falam?
- Com muita paciência e carinho o teu anjo te ensinará a falar.
- E o que eu farei quando te quiser falar?
- O teu anjo juntará as tuas mãos e te ensinará a rezar.
- Eu ouvi dizer que na Terra há homens maus. Quem me protegerá?
- O teu anjo te defenderá, mesmo que isso signifique arriscar a sua própria vida.
- Mas eu vou ficar triste por não te ver mais...
- O teu anjo sempre te falará de Mim e te ensinará a maneira de vir a Mim, e Eu estarei sempre dentro de ti.
Nesse momento havia muita paz no céu, mas as vozes da Terra já podiam ser ouvidas.
A criança, apressada, pediu suavemente:
- Oh Deus, se eu estiver a ponto de ir agora, diz-me por favor o nome do meu anjo.
E Deus respondeu:
- Tu chamarás o teu anjo de ...MÃE!

Vejam esta história com imagens pressionando o link do lado direito do blog, na parte dos links. É o primeiro com o nome 'Pequenos Anjos'.

_________________ " ____________________

Fico feliz por saber que sou um anjo que cuida e protege o meu filho.
Dedico esta história a todas as Mães que são anjos dos seus filhos.

Encomendas atrasadas

2006-04-11T22:39:00.000+02:00

Olá a todas. Peço desculpa a todas que já me encomendaram coisas, e que inclusivamente já fizeram a transferência bancária, mas é que o Tiago teve uma pequena crise (felizmente nada de grave), mas por precaução teve de ficar internado até amanhã, pelo que perco 2 dias, quando estava já preparada para hoje enviar algumas. Sei que compreendem, e assim que puder vou enviar aquelas que puder.

Obrigado pela atenção.

Só neste país...

2006-03-13T18:22:00.000+01:00

Olá de novo. Peço desculpa por ainda não ter o catálogo pronto, mas andei ocupada a tratar de coisas relacionadas com o Seg. Social. Fiquei tão revoltada com o que aconteceu que decidi desabafar aqui. Enquanto estive a receber o Subsídio de desemprego (cerca de 365 €), fiquei isenta nas consultas médicas, exames, etc. Agora que o subsídio acabou, o Estado atribuiu-me um subsídio de assistência a 3ª pessoa de 75 €!!! E melhor ainda, não posso ser isenta nas consultas!!! Ou seja quando menos se recebe, menos regalias se tem??? Só neste país. Uma pessoa compra um carro, metade do valor é para o Estado. Uma pessoa compra 1L de gasolina, metade do preço é para o estado. Uma pessoa desconta todos os meses para a S.S., para depois quando precisa de ir a uma consulta, tem de estar á espera 6 horas, e ainda tem de pagar uma taxa moderadora que recentemente foi aumentada em mais 23%. O meu filho precisa de tomar um medicamento que até ao mês passado era 100% comparticipado e agora tenho de pagar 12 €. Ainda o ex-presidente recentemente falou sobre um ditado que só existe em Portugal, e que não podia ser, que era uma vergonha, etc, etc,. O ditado é 'quem rouba ao estado não é ladrão'. E mesmo que fosse? 'Ladrão que rouba ladrão tem 100 anos de perdão'. Ganhem juízo.

Novidades brevemente...

2006-03-08T20:20:00.000+01:00

Como podem ver, o blog ainda está em construção, e por isso ainda não tenho nada para mostrar, mas espero nos próximos dias ter tudo em ordem para vos mostrar todas as peças que tenho andado a fazer (colares, brincos, pulseiras, etc.).
Por favor, não se esqueçam: divulguem este blog.

Obrigado.